« REMEDIABLEMENT DIFFERENTS »

"A l'impossible nul n'est tenu" dit-on fréquemment lorsque toutes les tentatives réalisées pour résoudre un problème ont échoué. Il ne reste plus qu'à baisser les bras, pourrait-on penser. Devant un enfant trisomique, porteur d'un chromosome en surnombre qui le rend "irrémédiablement" différent des autres, doit-on abandonner tout espoir de le voir un jour avoir un comportement quasi normal
qui lui permettra de sourire à la vie ?

Depuis plus de trente ans, le Centre de Paris et d’autres centres reçoivent des enfants frappés de trisomie. Le plus souvent atoniques, adynamiques, ces petits êtres n'ont pas la force de se mettre en verticalité pour faire de leur corps un instrument du langage. Et toute la série de troubles qui en découlent vient perturber un développement qui pourrait être harmonieux, dans les limites bien entendu imposées par le handicap de naissance.
La stimulation corticale qu'apporte l'Oreille Electronique est un élément porteur d'espoir en matière de trisomie. Combien de fois avons-nous vu le regard, le visage, les traits de l'enfant se transformer au point de nous demander s'il s’agissait du même être ! Combien de fois avons-nous vu des enfants grabataires se mettre debout après plusieurs séries de séances de dynamisation par les sons ! Il nous arrive de recevoir de véritables "paquets de chiffons" recroquevillés dans une attitude de crainte et de désarroi. Puis c'est l'éveil, le départ vers la lumière, le sourire vers l'autre, la transfiguration.

IL ne s'agit pas de miracle car tel n'est pas le but de tous les
thérapeutes et éducateurs qui se penchent sur un enfant trisomique pour lui mettre un casque sur la tête, lui faire entendre la voix de sa mère comme il l'a entendue avant sa naissance, pour lui transmettre quelques modulations mozartiennes qui viendront stimuler son cerveau et lui donner un tonus susceptible d'en faire un homme debout. Car chacun sait que pour adopter le statut d'être humain, il faut être en verticalité.

Je me rappelle une petite mongolienne espagnole qui avait été présentée dans un Centre d'Andalousie, par sa mère, une brave paysanne du village voisin, qui avait entendu parler des méthodes un peu "spéciales" qui étaient appliquées dans cet établissement. L'enfant avait six semaines. Elle était incontestablement frappée de trisomie. Les signes étaient là, incontournables. C'était la première fois qu'une enfant trisomique aussi jeune était présentée à la consultation d'une de nos psychologues. Une session intensive d'un mois fut programmée.

Chaque jour, la jeune maman amenait son bébé pour des séances de stimulation sous Oreille Electronique. On avait auparavant pris soin d'enregistrer sa voix pour que celle-ci fût filtrée en audition intra-utérine. La petite fille pu ainsi retrouver les sensations auditives qu'elle avait percues avant sa naissance. De jour en jour, l'enfant s'éveillait. Elle dormait bien, tétait bien, redressait sa tête. Son tonus augmentait régulièrement. Il fut bien sûr nécessaire de renouveler à plusieurs reprises ces séances de stimulation qui permirent à l'enfant de s'asseoir à partir de 7 mois, de se mettre debout à 12 mois et de commencer à marcher vers l'âge de 15 mois. Les étapes habituelles du développement de l'enfant furent régulièrement franchies si bien que Paquita fut mise à l'école maternelle du village et entra glorieusement à la "grande école" dès l'âge de 7 ans. De nouvelles séances d'Oreille Electronique l'aidèrent à apprendre à lire, écrire, à compter tandis que des exercices corporels sous forme de sport tonifiaient ses muscles et amélioraient son équilibre.

Quinze ans après, en faisant visiter le village de Paquita à quelques amis, nous fumes surpris - au point de ne pas la reconnaître - de la voir évoluer sur la place avec des jeunes filles de son âge dont elle était "irrémédiablement semblable".
Sans doute avait-elle sur le visage des traces de son handicap, mais les traits étaient devenus si harmonieux, si expressifs qu'on oubliait son passé qui aurait pu être pathétique.

Que serait devenue cette enfant si elle n'avait pas eu la chance d'être stimulée par la voix de sa mère qui lui avait ouvert l'oreille de son coeur ? La question est posée à tous ceux qui s'occupent de cette catégorie d'enfants dont on ne doit plus dire qu'ils sont "irrémédiablement différents des autres".

« CES ENFANTS DONT NUL NE VOULAIT »

Dans plusieurs ouvrages Robert Masson s'est penché sur le sort de ces petits que les parents n'avaient pas eu la force de garder auprès d'eux. Il est vrai que le fait d'avoir un enfant trisomique constitue une lourde charge sur les épaules de certains couples.
Il est vrai aussi qu'il faut les aider, les entourer, les encourager pour leur permettre d'assumer une telle épreuve. Mais si épreuve il y a, il existe aussi des moments de lumière auprès de ces petits êtres si touchants, si affectueux, si émouvants dans leur quête d'amour et de tendresse. "Enfants soleil", tous porteurs de ce mystérieux chromosome en plus, débordants de vie mais irrémédiablement différents, ils sont là pour nous rappeler notre condition humaine.
Dans bien des foyers, l'enfant trisomique est au coeur d'un mouvement de charité qui illumine frères et soeurs réunis autour de cet être "particulier". Mais, pour certains parents, l'épreuve est au-dessus de leur force et il leur faut songer à demander à autrui de l'aide pour prendre le relais. C’est ce que font chaque jour Jean et Lucette Alingrin dans leur maison angevine, retranchée du monde, qu'ils ont baptisée "Montjoie". Ils ont adopté quinze enfants, la plupart handicapés et, parmi eux, des petits trisomiques. Grâce à eux, mille trois cents autres ont fait le bonheur de centaines de familles.
De ces enfants abandonnés, ce couple admirable a fait des enfants de lumière. Dans un livre émouvant et vrai, Robert Masson a raconté cette folie d'amour vécue dans "la tendresse et les larmes". C'est un livre à lire par tous les membres de notre réseau, par tous ceux qui reçoivent régulièrement des enfants trisomiques pour leur apprendre à mieux communiquer, à mieux s'exprimer, à rire et à chanter.